Lundi 27 mai, plusieurs associations ont remis au ministère de la Santé et des Solidarités les conclusions des États généraux des personnes vivant avec le VIH (EGPVVIH), organisés les 25 et 26 mai. Après quarante ans d’épidémie du VIH, les associations réaffirment les besoins et améliorations nécessaires de l’accompagnement pour les personnes concernées.
« Je vis avec le VIH depuis 28 ans, je suis heureuse de vieillir ». Florence Thune, directrice générale du Sidaction, a ouvert le premier jour des États généraux des personnes vivant avec le VIH (EGPVVIH), samedi 25 mai, en cassant les stéréotypes. Organisés à l’initiative de l’association Aides, les EGPVVIH, qui n’avaient pas eu lieu depuis vingt ans, ont été l’occasion d’identifier les besoins quotidiens et difficultés des 200 000 Français et françaises vivant avec le SIDA.
Durant les deux jours de réflexion, Camille Spire, présidente de l’association Aides a rappelé la prégnance de l’épidémie, et « la perspective d’une fin de l’épidémie en 2030 qui s’éloigne de plus en plus ». Du parcours de soins à l’insertion professionnelle ou la vie affective, le quotidien des personnes vivant avec le SIDA reste rythmé par de nombreux obstacles. Malgré l’absence des ministres de la Santé et des Solidarités, des recommandations pour améliorer ce quotidien ont été présentées le lundi 27 mai au ministère de la Santé.
Lutter contre la sérophobie
Malgré les 40 ans d’épidémie passés, les préjugés et les actes discriminatoires persistent, voire s’accélèrent depuis l’avènement des réseaux sociaux. « Nous avons besoin d’un mouvement politique national pour lutter contre les discriminations qui tuent parfois plus que le VIH », a tanné la directrice générale du Sidaction, Florence Thune. Les associations appellent à mettre en place une communication positive autour du VIH. Mais aussi une campagne nationale contre la sérophobie, son inscription comme un délit et une modération sur les plateformes de rencontres.
Assurer un meilleur accès à la retraite
Plus de la moitié des personnes séropositives ont plus de 50 ans. La retraite est une préoccupation majeure pour eux notamment à cause de carrières coupées par des périodes de chômage ou d’invalidité. Et d’autant plus depuis l’introduction de la réforme des retraites. Car si les traitements ont permis une augmentation de l’espérance de vie pour les personnes porteuses de VIH, ils restent lourds et porteurs d’effets indésirables impactant.
Éviter l’invisibilisation
Si le SIDA est moins au centre de l’attention ces dernières années, les associations se battent pour éviter son invisibilisation. « Il est nécessaire que nous laissions à notre charge virale le privilège d’être indétectable mais que, de notre côté, nous puissions continuer à être visibles », a rappelé Florence Thune durant les États généraux. La directrice générale du Sidaction a souligné l’importance des représentations, des témoignages, en remémorant par exemple la prise de parole publique du basketteur américain Magic Johnson, porteur du SIDA.
Garantir l’accès aux soins
Devant les inégalités territoriales, l’accès aux soins reste limité pour les personnes séropositives. Ces dernières font aussi face à des personnels de santé peu formés aux problématiques liées à la séropositivité, et même parfois à des refus de soin par certains médecins. Les associations recommandent aussi une meilleure prescription du TasP (traitement antirétroviral qui empêche la transmission du VIH et le rend indétectable).
Source : L’Humanité